Reviver: um cuidado construído com muitas mãos
Duas manhãs por semana mudam o ritmo de quem convive com Parkinson e Alzheimer em Macapá.
*Por Dhiúlia Melo
Dona Milca não gosta de ficar parada. Aos 87 anos, a rotina da aposentada inclui exercícios, conversas e atividades que ajudam a preencher os dias. Diagnosticada com Alzheimer, ela frequenta o Projeto Reviver, da Universidade Federal do Amapá (Unifap), onde participa de atividades físicas e encontra outras pessoas. “Eu gosto muito de vir aqui porque eu tenho meus colegas aqui”, conta. A frase parece simples, mas ajuda a explicar uma parte importante do que acontece no projeto: para quem convive com uma doença neurodegenerativa, sair de casa e continuar participando da vida também pode fazer parte do cuidado.
Iniciado em 2018, o Projeto Reviver nasceu a partir das pesquisas da professora Lorane Melim, do curso de Farmácia da Unifap, sobre Parkinson e Alzheimer. A docente buscava uma maneira de fazer com que o conhecimento produzido dentro da universidade pudesse chegar mais rapidamente à população. A ideia começou a ser construída em 2016, passou pelos procedimentos necessários para uma iniciativa que envolve pessoas e chegou aos primeiros atendimentos em janeiro de 2018. Na época, eram 25 pacientes acompanhados por cinco áreas. Hoje, são mais de 80 pacientes, 15 áreas de atendimentos, cerca de 60 profissionais e 120 acadêmicos envolvidos.
O Reviver começou com cinco cursos da Unifap: Medicina, Farmácia, Fisioterapia, Enfermagem e Educação Física. “Desde o início, a ideia era reunir diferentes áreas para olhar o paciente de forma mais completa”, conta Lorane, que atualmente é a coordenadora geral do projeto. Um dos primeiros grandes feitos do Reviver foi justamente integrar a área da saúde às atividades do projeto. Com o tempo, outros cursos da universidade passaram a integrar a iniciativa, enquanto áreas que não estavam disponíveis na Unifap chegaram por meio de profissionais e instituições parceiras. A Fonoaudiologia, por exemplo, veio depois que uma profissional se ofereceu para atuar como voluntária.
Os atendimentos acontecem às terças e sextas-feiras pela manhã, no ambulatório da Unifap. No fim das manhãs de atendimento, ficam os exercícios feitos, as avaliações preenchidas e as orientações dadas pelos profissionais.
Os pacientes passam por diferentes áreas ao longo dos dois dias e, na maior parte das vezes, participam de atividades em grupo. Isso não significa que todos façam exatamente a mesma coisa, pois os exercícios são adaptados às condições motoras e cognitivas de cada participante, já que Parkinson e Alzheimer podem afetar as pessoas de maneiras diferentes. Algumas áreas também fazem atendimentos individuais, quando a situação do paciente exige um acompanhamento mais específico.
Uma das áreas fundamentais do Reviver é a Fisioterapia. Durante algumas aulas, os pacientes passam por pequenos circuitos, atravessam obstáculos e realizam atividades com bolas, enquanto os estudantes observam e estimulam o tempo de resposta.
A professora e integrante do Reviver, Janete Ramos, explica que o trabalho da Fisioterapia no projeto é voltado para o movimento e busca desenvolver diferentes capacidades dos pacientes. “A Fisioterapia trabalha a força, a marcha, o equilíbrio e a coordenação, além de estimular as respostas motoras que podem ficar comprometidas com a progressão das doenças”, explica. Em outras atividades, como as realizadas por ela na sua área de Ludicidade, os participantes também são estimulados por meio de exercícios e dinâmicas adaptados às suas condições.
Em outras turmas, como a de Dona Milca, acompanhada pela equipe de Educação Física, o encontro começa com exercícios de aquecimento e depois segue para circuitos voltados principalmente à coordenação motora e ao equilíbrio. O objetivo é trabalhar capacidades que podem ajudar o paciente a permanecer ativo por mais tempo.
Janete defende que o resultado não está apenas naquilo que uma área consegue fazer sozinha. A presença de diferentes campos é essencial, porque a doença não afeta apenas uma parte da vida do paciente. “O paciente não é um corpo, né? O paciente é uma vida, ele é uma história”, afirma. A observação ajuda a explicar por que a equipe trabalha de forma integrada: enquanto a Fisioterapia acompanha questões relacionadas ao movimento, a Farmácia observa o tratamento medicamentoso, a Medicina avalia aspectos clínicos e de qualidade de vida e outras áreas trabalham questões relacionadas à fala, alimentação, cognição e saúde emocional.
Na Farmácia, uma das preocupações é saber se o paciente está conseguindo seguir corretamente a terapia prescrita e se está respondendo ao tratamento. Segundo a professora Lorane, “a Farmácia acompanha a adesão aos medicamentos, para verificar se o uso está tendo o devido efeito, além de observar as possíveis interações entre os medicamentos”. Esse trabalho ganha importância porque muitos pacientes idosos utilizam vários medicamentos ao mesmo tempo, o que exige atenção durante o acompanhamento. Cada área também utiliza instrumentos próprios de avaliação para acompanhar os resultados das intervenções, e essas informações ajudam a equipe a entender como o paciente está evoluindo.
Dona Terezinha Rabelo, de 71 anos, conhece na prática uma das ferramentas desenvolvidas a partir das pesquisas ligadas ao projeto. Ela tem Parkinson e utilizou durante cerca de oito meses o RevParkinson, aplicativo criado para ajudar pessoas com a doença a organizar informações sobre o próprio tratamento. A ferramenta traz dados como horários dos medicamentos, quantidade de comprimidos e outras informações individuais. Para Terezinha, a ferramenta ajudou a colocar em um só lugar aquilo que antes ficava espalhado. “Foi maravilhoso quando surgiu, porque a gente não tinha nada de informação. Foi como se fosse criado um arquivo para cada um”, lembra.
O desenvolvimento de soluções como o RevParkinson também faz parte das pesquisas realizadas no Reviver. A ferramenta surgiu durante o doutorado da professora Viviane Cardoso, uma das atuais coordenadoras do programa. Embora tenha origem nas experiências do Reviver, o recurso também busca ser utilizado por pacientes com Parkinson que não participam das atividades do projeto.
PACIENTES E CUIDADORES
Mas antes de pensar em números e ferramentas, o projeto lida diariamente com histórias concretas. Uma delas é a de Dona Milca, que chega aos atendimentos acompanhada de Lindaci, cuidadora que trabalha com ela há pouco mais de dois anos. Lindaci está no Reviver há cerca de um ano e percebe que Milca gosta de estar ali, principalmente porque em casa as duas passam boa parte do dia sozinhas. “Eu gosto de trazer ela pra ela ter essa interatividade com eles”, conta.
A convivência também é importante para Lindaci. No projeto, os cuidadores têm a oportunidade de conversar entre si e compartilhar experiências que nem sempre conseguem discutir com outras pessoas. Ela conta que um cuidador acaba aprendendo com o outro ao ouvir situações parecidas com as que enfrenta em casa. “Um fica passando a convivência, aí a gente vai aprendendo um com o outro”, explica.
A participação dos cuidadores estava prevista desde o começo do Reviver, segundo Lorane, e é um dos grandes focos do projeto. Às terças-feiras, os grupos acompanhados pelo estágio de Fisioterapia em Saúde Coletiva participam de atividades com exercícios de fortalecimento, alongamento e outros movimentos realizados em conjunto. A proposta é que eles também tenham a oportunidade de cuidar do próprio corpo, já que acompanhar uma pessoa com uma doença neurodegenerativa pode exigir esforço físico e uma rotina intensa.
A preocupação com quem acompanha os pacientes surgiu porque o diagnóstico também muda a rotina de toda a família. Horários precisam ser reorganizados, tarefas passam a exigir acompanhamento e situações simples podem se tornar mais difíceis. No Reviver, a Psicologia realiza grupos terapêuticos e momentos de escuta para pacientes e cuidadores, enquanto a Fisioterapia oferece atividades físicas para os acompanhantes. “A gente percebe que não é só o paciente que precisa de cuidado. O cuidador também precisa ser ouvido e ter esse espaço”, afirma Lucas Bararuá, acadêmico da primeira turma de Psicologia da Unifap e bolsista do projeto.
Apesar do crescimento, o projeto enfrenta uma dificuldade que parece contraditória: a procura aumentou justamente a ponto de ultrapassar a capacidade de atendimento. A estrutura atual comporta cerca de 50 pacientes, porém mais de 80 já são acompanhados e ainda existe cadastro reserva. Antes, as vagas eram abertas periodicamente. Hoje, diante da demanda, os novos interessados são orientados e colocados em uma lista, sendo chamados conforme surgem oportunidades.
Como o Parkinson e o Alzheimer são doenças neurodegenerativas progressivas, o trabalho da equipe está voltado para preservar funções e qualidade de vida pelo maior tempo possível. Lorane conta que, durante períodos de férias e recesso acadêmico, a equipe percebe em alguns participantes uma piora mais acentuada quando retornam às atividades.
Dona Milca conta que o exercício faz parte de uma ideia que acompanha sua vida há muito tempo. “Eu nunca fiquei quieta, graças a Deus”, conta. Aos 87 anos, ela aconselha outras pessoas da mesma idade a aproveitar as oportunidades de se movimentar. “Não tem que se acomodar, fazer alguma coisa.”
No futuro que imagina para o projeto, Lorane vê um Reviver maior, com mais atendimentos individuais, terapias mais personalizadas e capacidade de alcançar justamente as pessoas que hoje encontram mais dificuldade para chegar até a universidade. Também imagina a criação de iniciativas semelhantes em outros municípios. O objetivo continua sendo fazer com que pessoas que muitas vezes passam despercebidas voltem a ser vistas.
Para uma professora de uma universidade pública, também existe o sentimento de devolver à sociedade parte do que é investido na instituição. “Conseguir reunir em um lugar tantas pessoas talentosas, competentes e que querem aprender é muito bom. Conseguimos juntos oferecer assistência gratuita e de qualidade para as pessoas que precisam.”
“Reviver acaba sendo um ensinamento diário de que nós precisamos, de fato, olhar o lado bom da vida”, finaliza.
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