Cinco ONGs se juntaram e criaram a Federação Amapaense de Organizações Contra o Câncer.
Por Giovanna Moramay Lins
Visando fortalecer a luta contra o câncer no Amapá e possibilitar melhorias no tratamento de pacientes no estado, cinco organizações não governamentais se uniram e criaram a Federação Amapaense de Organizações Contra o Câncer (Feapoc). Formam o grupo as organizações: Instituto de Prevenção ao Câncer Joel Magalhães (Ijoma), ONG Carlos Daniel, Garotinhas Solidárias, Associação de Amor de Santana e Casa Nosso Lar. O lançamento oficial da federação ocorreu no último dia 8 de março.
A diretoria de cada ONG indicou integrantes de confiança para compor federação. Quem assumiu a presidência foi Lúcia Damasceno, assistente social do Ijoma. “Nossa luta é para o tratamento oncológico dentro do estado, é pela implantação do Hospital de Câncer do Amapá. Aqui não tem quimioterapia, não tem radioterapia, tratamento de câncer infantil é um sonho distante. Estamos unindo nossas vozes para cobrar todos esses direitos ao poder público”, destaca a presidente.
Os caminhos percorridos até a federação
A ideia de uma federação de ONGs contra o câncer era uma ideia antiga do padre Paulo Roberto, fundador do Ijoma. Mas desde o início era perceptível que esse não era um trabalho possível de ser feito isoladamente.
“Em 98, quando o Ministério da Saúde autorizou o Amapá a trabalhar com tratamento oncológico, foi estabelecido que seria permitido, mas com uma lista de demandas que deveriam ser supridas em um ano. Problemas que deveriam ser sanados até 1999, em 2022 ainda não foram sanados. A população aumenta e envelhece, os métodos de tratamento evoluem e mudam, mas a situação do câncer no Amapá segue a mesma, tratamento básico somente na capital e tratamento avançado não existe”, afirma o padre.
O trabalho das ONGs pertencentes a Feapoc é dificultado por diversas questões locais, principalmente por falta de apoio de instituições e dos governantes. Isso resulta em ausência de estrutura no Amapá para tratar as pessoas diagnosticadas com câncer no estado, que necessitam ir para fora realizar tratamento, normalmente para Belém, no Pará, ou Barretos, em São Paulo. O professor e administrador da ONG Carlos Daniel, Agenilson Silva, relata essa situação de descaso no estado.
“A ONG Carlos Daniel tem um trabalho muito respeitado fora do estado, mas carente de apoio dentro do estado. A falta de recursos e apoio do governo também gera desinteresse da população”, relata. Agenilson fundou a ONG Carlos Daniel em homenagem ao filho do mesmo nome, que faleceu decorrente de leucemia em 2015.
Júlia Soares, representante da Casa Nosso Lar e da Associação dos Pacientes em Tratamento Fora de Domicílio, explica que atualmente a garantia do TFD é um direito essencial para sobrevivência dos pacientes, não só oncológicos, mas também com outras doenças crônicas, no entanto, se o tratamento estivesse disponível a nível local seria muito mais fácil garantir que ao doente suporte financeiro e emocional para o tratamento.
“Nós cuidamos muito do acolhimento de pessoas que vêm dos outros municípios, como Oiapoque, Laranjal do Jari e Mazagão, buscando atendimento preventivo ou diagnóstico na capital. Além do deslocamento até Macapá, essas pessoas precisam ser acolhidas em outro estado com estrutura para cuidar delas. As casas de acolhimento de Belém estão lotadas de pacientes amapaenses, muitas sem conseguir se manter”, destaca.
Por conta dessas e de outras dificuldades, que as ONGs resolveram unir forças e lutar por melhorias no tratamento contra o câncer no Amapá. “Em abril desse ano eu me aposento da sala de aula e quero dedicar o resto da minha vida a percorrer o estado todo, representando a FEAPOC e lutando pelo direito de todos os amapaenses terem recursos para lutar contra o câncer”, afirma o professor Nilson da Silva, fundador da Associação de Amor de Santana. A instituição foi criada em 2019, após Nilson perder a esposa para o câncer.
As mulheres e a luta contra o câncer
Embora os dados do Instituto Nacional de Câncer (INCA) mostrem o câncer de próstata como mais incidente no Amapá, a maioria das pessoas que procuram atendimento nas ONGs são mulheres.
“Entre os pacientes acolhidos Ijoma, a maioria são mulheres na faixa dos 30 anos com diagnósticos de câncer de mama e colo do útero, entre os homens a maioria está acima dos 40 anos com quadro de câncer de próstata", explica Lúcia Damasceno. “Nossos voluntários são em sua maioria recém-formados e aposentados, 90% destes são mulheres”, complementa. Ainda é preciso pontuar que os homens que procuram atendimento e exames no Ijoma são levados por suas filhas, irmãs e esposas, assim como a maioria dos pacientes que viajam para tratamento levam familiares mulheres como acompanhantes.
Não é incomum que pacientes oncológicas em remissão se dediquem ao voluntariado, a artesã Irene Santana da Silva já era voluntária no Ijoma antes de seu diagnóstico e, após ser encaminhada para tratamento em Barretos, auxilia com depoimentos em ações e campanhas a incentivar outras pacientes a buscarem a cura.
“Enquanto pessoalmente para mim não foi ruim sair do estado para o tratamento, pois era necessário para minha sobrevivência, ficar distante da família é a parte mais difícil, num lugar que a princípio você não conhece ninguém”, relata Irene. De acordo com levantamento interno do Ijoma, 25% dos pacientes que viajam para tratamento fora vêm a óbito, mas as chances de cura são alta, com 75%.
A luta continua
O governador Clécio Luís apresentou, no último dia 16, o projeto de construção do Centro de Radioterapia do Amapá. Serão investidos cerca de R$ 16 milhões na obra, que não tem previsão de conclusão. Enquanto isso, a Feapoc, com todos os seus diretores e voluntários, vai seguir lutando pelos direitos dos pacientes oncológicos amapaenses. Nas palavras de Pe. Paulo Roberto e seus 12 anos nessa batalha: “Agora essa luta não vai ser mais eu, nem você. Vamos ser nós”, finaliza.
*Reportagem produzida na disciplina de Webjornalismo ministrada pelo professor Alan Milhomem